大阪IBD共同代表　 布谷嘉浩
同　　　　　　　　三好和也

令和7年1月11日に、大阪IBDで表題の行事行いました。その報告です。
アナログの交流は、多くの価値観に出会えるといつも感じます。

患者の交流なので、医師の参加がないため、医学的証拠がない体験談である事に留意を要することにご留意ください。

【全体】

〇参加者は、IBDカフェ16名、新年会は9名であった。

〇30代の参加者は2名（男女）外は、40歳代以上であった

〇潰瘍性大腸炎とクローン病の参加者は丁度半々であった

〇今回はIBD専門医の不参加（他は前回参加、参加予定）と、極寒と、インフル猛威で参加者は少なかった

〇会場には、参加者に向けて、これまでの成果物を置き、自由に持ち帰って頂いた

「会報200頁もの」3冊、大阪IBDだより、教職員向けIBDガイドブック
斎藤恵子先生の食事療法、IBDNEWS最新号、エレンタールってどうよ、
わたしのトリセツ（患者発のIBDの就職就労冊子）、大阪IBDパンフなど多数

〇事前に、IBD難病制度外し問題について「一応解決」の経緯説明を行った

【IBDカフェの様子】

〇今回から名称を、交流会から、IBDカフェに名称を変更した
　　・若者に少しでも参加いただくため、お茶は自腹である

 〇潰瘍性大腸炎とクローン病に分かれた
　　・病気の混同を避けるため
　　・多く話して頂くため

〇2時から4時半まで、かなり濃密な時間となった
　　・トイレ退出や途中休憩は各自の判断でして頂いた

〇クローン病班の主な話題

・全員がエレンタールをしており、生物学的製剤を使っても、エレンタールの寛解維持の重要性が再確認された

・エレンタール利用後の洗い方の議論になった
　・まず、振っても溶けない、前は解けたのになぜだ
　・思い切り数十回降って溶いている
　・洗うのがとても面倒
　・洗いやすい、口径の広いものをアマゾンで探しているが見つからない、何かないか
　・EAファーマのサイトで、ビニール袋使った方法が紹介されている
　・ホットケーキを作る泡だて器で、ボールを使ってエレンタールを混ぜればよく溶ける
　・ボールの代わりに大きめの計量カップ（2リットル）を使えば、一緒に計量できる

・一人を除いて、生物学的製剤の経験があった
その効果は様々で、レミケード一本で13年続けられている患者さん
レミケード、ヒュミラ、ステラーラを試し、今はリンボック
「リンボックはどうか」に話が集中した
　　使用しても効果がわからない
　　妊娠を考える女性には使えない

「スキリージ」の体験者を求める声があった
生物学的製剤の浸透を感じる反面、「効果に個人差が大きい」「多くを利用した患者には選択肢が狭くなってきた」（あくまで、患者の体験談）　と感じた

　・治験は世界治験の段階に入り、新しい新薬は、製薬会社が儲かるため、開発競争が起きているが、その治験、日本は治験数が少なく出遅れている（新薬の利用が遅れる、使えない）との意見があった

　・IBD専門医はとてもありがたい存在である。しかし、その医師の高齢化による跡継ぎ問題が心配された

　・回盲部で手術され、リンボックまで処方されても、下痢が止まらず（1日6回程度）、年に4回大量下血で入院となり、悩みは深かった。IBD専門医にかかられているが、別のIBD専門医を模索中とのことである

・ペンタサもジェネリックにしないと割高になった
生物学的製剤もジェネリック（バイオシミラー）になるのではないか
効いている薬からの変更は不安だ

・医師の方で、ジェネリック推奨が強い、圧力か

・30代前半の男子、就職が出来た。ご縁があり紹介いただき、病気のことも話したが「外にも持病の人はたくさんいる」と受け入れてくれ、今は経理で、身体の負担は少ない

など、多くの交流がなされた

次は（3月16日）IBD医師が参加されるので、より有意義な交流が期待される

〇潰瘍性大腸炎班の主な話題

〇専門医について
・専門医にかかることが大前提
・初めて専門医を受診した方の感想を共有
→専門医にかかる必要性を実感
（スムーズな対応、治療に対する納得のいく説明、自分のイベントを考慮した治療など）
・合わないと思った場合は、専門医を変えることも必要
・専門医の変更については医師に気を遣わなくても、それぞれの専門医が柔軟に対応してくれる
・専門ではない医師に専門医にアドバイスを聞ける事業があるよう（最近の新聞記事にて）で患者には便利にありつつあるようだが、個人的には直接専門医に行けるなら行く方がいいとの意見があった

○食事について
・食事は人によってさまざま
（中華など脂っこいものを控えている、牛乳、杏仁豆腐、チーズケーキと相性がわるいなどの意見）
・食事に関しては気にしすぎると、余計ストレスがたまる

○悩みの共有
夏場の仕事環境が劣悪で症状が悪化するため、休職や転職を考えている
・慣れた仕事なので職を変えると余計ストレスがたまって悪化するのではないか
・その劣悪な仕事環境は労基法に違反するのではないか
・健康な人でもその環境では体調を崩すような環境ではないか等の意見がでた
自覚症状はないが、カルプロテクチンの値が高いので気になっている

○ジェネリックに関して
・医師は通常ジェネリックを処方、正規薬品を処方する為には医師の許可が必要
・医師がジェネリック(後発医薬品)を処方しても患者が薬局で先発医薬品を希望した場合、薬価の差額代の負担が生じる(令和6年10月～)

○油断していたら･･･
・長年安定していたが、最近、悪化傾向である方が2名
・コレチメント（簡単に言うと効き目として飲むレクタブルといえる）を飲みだした

○トイレは大事！
・トイレが近くにあるかどうかは深刻な問題
・新幹線ではトイレの近い通路側を予約
・トイレがついている在来線があるなど話題にのぼる

○薬の副作用について
・イムランを使用して副作用が出た（事前検査をしなかったため）
・JAK阻害薬で帯状疱疹の副作用が出た
・人によって副作用もさまざま

○その他の事項
・麻酔を使用せず大腸検査をしたので、過呼吸になるほど辛い経験をした
・オンボーとエレンタール100％にして、ずいぶん楽
・帯状疱疹のワクチンは高額である
・特定疾患の申請をすれば、毎月の医療費の上限が設けられ負担が軽減される。また後日、申請前の医療費の還付が可。

【感想】
・交流会を活発に行っている大阪IBDの情報を知り、広島から参加してくれていた方がいた
・ネット上の意見より生の声が大切という共通意見があった
・あっという間に時間が経過し、余談も交えながら活発に意見交換できた

【新年会】
・和食のがんこにいった（予定したうどんすきがなかったので残念であった）
・お寿司、たまご、とうふなどを中心に、ビール、あげもの挑戦者もいた
 ・費用は一人3,000円で各自割り勘であった
・異性の話や株の話で盛り上がった
　　　・紹介してほしい
　　　・あきらめている
　　　・マッチぐアプリが良い、怪しい
・もうすぐインフレが起こるがだれも気付いていない
・今の20代の人の時代には「南海トラフ地震」が起こる
など