難病ウォッシュとは、難病について「理解しているように見える」状態が先行し、当事者の実態が置き去りにされる現象です。難病は外見からはわかりにくく、症状も日によって大きく変わります。そのため、周囲はどうしても“見えている部分だけ”で判断してしまいがちです。

よくあるのは、

という構造です。

難病ウォッシュは、当事者の生活を静かに圧迫します。理解されているようで、実は理解されていない。支援されているようで、実は支援が届いていない。この“ズレ”を可視化することが、難病と向き合う社会をつくる第一歩になります。

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