大阪IBD

2025/04/04
  • IBDと生きるヒント

Vol.10 患者会7つの魅力

「患者会」って何だろう? その魅力を探ってみた。

①人との交流、触れ合いがある!⇒心の宝石箱
我々は生きている。現実の患者との交流は大切だ。Face to Face が原点。 難病に対する心の持ち方は人さまざま、人の想いが聞ける。

②知識を得ることが出来る!⇒知識の宝石箱
「IBD情報」と「最新医療情報」の取得の機会が定期的に多くなる(医療講演会など) 体験談と多くの知識を重ねると、IBDへの理解がより深まる。

③知恵が繋がる!⇒ノウハウの宝石箱
「セカンドオピニオン」 「専門医の存在」 「治療の選択肢」 「患者が医師を選ぶ」 「病院というもの」 「治療の選択は生き方の選択」 「IBDでなく、自分が人生の主役」

④仲間が集まる!
我々は一人ではない。患者どうししか分かり得ない部分がある。同級生の 様な安心感。 失敗談も参考だ、 「人のふり見て、我が身を直せ、我が身を気づけ」

⑤自分がわかる!
IBD患者さんと触れ合えば自分がわかる。自分の症状の「軽さと重さ」と 「想い」も。

⑥難病制度を守れる!
「患者会」という組織があれば、社会や行政は聞いてくれる。

⑦ 道がみつかる!
患者会で、一緒に「IBDと共に生きる道」を見つけましょう。