私は、IBD患者の友人は多い。クローン病になって45年、患者会に携わって39年、当たり前である。

同じIBD患者さんと親しくすると、医療情報などの実利的メリットの「知」の部分と
安心感という「情」の部分を感じる。

同じIBD患者は「同級生」
その安心感とは何か。それは「同級生」に似ている。ともに、同じ経験をしていることだ。その経験は、肉親でも、お医者さんでも共有できない経験だ。

同じIBD患者でしか分かり得ない部分があり、それを理解、共有してくれる仲間は有難い。「下痢の辛さ」「食事制限の時の辛さ」「不明朗な未来」「思わぬ副作用の出現」「不摂生での悪化」など、こればかりは経験者でなければ語れない、真の理解はできない。

同じIBD患者、同級生なら、「マイナス」も含んで包み込んでくれる。

<同じIBD患者はどこにいる？

患者会に仲間はいるが、その集まりは寂しくなりつつある。。ネットで情報は見つけられるのだが、入院しても、医療進歩で短期入院、プライバシ―保護とコロナ影響で、大部屋カーテン締切状態。 個人志向が強まる社会も大きい。アナログでIBD患者どうしが知り合う機会は減った。

一方で、SNSで知り合う機会が広がったのは大きい。 そこでの交流は、昔より、大きいかもしれない。 より良い広がりに期待したい。

同級生クラスの友人になるには

気のおけない友人になるには時間が必要に思う。

その意味で、「入院で知り合えない」のは痛い。 あの暇な時間は友人形成に好都合だった。患者会でも、継続して来て頂いた方が、友人関係形成にはプラスに働く。

何より「同じ患者仲間」との語らいが、心に安心感を与えてくれることに気づいてほしい。世界で一人で、IBDと一人で闘うのは、厳しいし、楽しくない。 仲間が欲しい。